Wereld Autisme Dag 2020, autonomie en selectieve openheid

Het is Wereld Autisme Dag en ik wil mijn gedachten delen over openheid. Over selectieve openheid, om precies te zijn. Over emancipatie en over de ruimte om zelf te formuleren wie ik ben, wat ik belangrijk vind en wat ik te bieden heb. En vooral ook: hoe ik zelf over mijn autisme denk en hoeveel prioriteit ik eraan wil geven. Maar ook om dat allemaal niet te doen.

Over het verschijnsel ‘openheid’ heeft iedereen zo zijn eigen ideeën. Is het nodig? Is het wenselijk? Is het verstandig? Ik heb daar sinds mijn diagnose (zevenenhalf jaar geleden) mijn weg in gezocht en een groot deel van de tijd was ik een uitgesproken voorstander van openheid. Ik heb ook veel geschreven over mijn beleving van autisme: mijn ideeën, ervaringen, gevoelens, teleurstellingen, overwinningen en hoop voor de toekomst. Dit vanuit de overtuiging dat openheid, eerlijkheid en een persoonlijk perspectief zouden leiden tot meer inzicht en begrip, en daarmee tot een inclusieve maatschappij.

Er is echter ook een andere kant. Openheid kán alles mooier maken, of in ieder geval meer in balans. Op basis van de afgelopen jaren kan ik inmiddels zeggen dat openheid ook tot minder fraaie gebeurtenissen kan leiden. Dat het juist averechts kan werken. Het hoeft niet, maar het kan wel.

Van de keerzijde van openheid ben ik mij nu beter bewust. Hieronder vertel ik meer over de dingen die maken dat ik inmiddels een stuk selectiever ben in mijn openheid, zonder volledig dicht te klappen.

Ik ben meer dan autisme
Hiermee bedoel ik te zeggen dat de conditie niet mijn gehele identiteit, gedachten- en gevoelsleven en normen- en waardenstelsel bepaalt. Ik ben ook nog Wendy, blogger, veganist, natuurliefhebber, vrouw, dertiger, voorstander van sociale rechtvaardigheid, cultuurgenieter, Bachelor in de Geschiedenis, gehecht aan rust en uitdaging… en nog meer dan dat. De mens is zo’n complex geheel dat het voor mij zowel geforceerd als benauwend voelt om puur als ‘autistisch’ gedefinieerd te worden. Zeker als een ander vindt dat mijn autisme belangrijker is dan al die andere dingen die mij Wendy maken. Mag ik mijn eigen identiteit dan nog vormgeven? Is het dan nog wel mijn identiteit?

Mijn gevoelens en ervaringen zijn van mij
In verschillende teksten ben ik ingegaan op de manier waarop ik autisme beleef en heb ik mijn ervaringen gedeeld. Ik heb hier fijne reacties op ontvangen, onder andere van mensen die anders zijn gaan kijken naar een autistisch persoon in hun eigen omgeving. Dat is ontzettend waardevol.
Toch zijn er ook nadelen. Mensen lezen nog altijd wat ze willen lezen. Negatieve ideeën over autisme (of over mij als persoon) kunnen door zo’n tekst worden bevestigd, zelfs als de inhoud eerder aanleiding geeft tot het tegenovergestelde. Verder ben ik van mening dat de dingen die ik voel en meemaak in de eerste plaats van mij zijn, en ook een beetje van de mensen die dichtbij mij staan. Ik vind niet dat iedereen onvoorwaardelijk een kijkje in mijn hart en leven verdient. Het maakt kwetsbaar voor misbruik en het geeft een kwetsbaarder beeld dan de situatie rechtvaardigt. Tot slot zijn mijn ervaringen geen reality tv. Sensatiebeluste mensen zullen er altijd zijn en ik wil dat niet voeden. Mijn verhaal verdient een integere benadering en dat geldt ook voor het verhaal van andere ervaringsdeskundigen.

Stigma
Stigmabestrijding was één van mijn beweegredenen om zo open te zijn. Zoals ik in het vorige tekstblok al aangaf, lezen mensen ook wat ze willen lezen (op basis van eigen referentiekader en achterliggende intenties), waardoor het in bepaalde gevallen ook averechts kan werken. Mooie kansen en uitdagingen mislopen omdat de diagnose afschrikt: ja, dat gebeurt en ook ik heb dat meegemaakt. Het is heel geruststellend om dan te denken dat er altijd wel iets anders op je pad komt, maar sommige dingen zijn te waardevol om mis te lopen. Zeker als iets wat bij je past niet doorgaat op basis van risicodenken, dan is dat gewoon heel zonde. En om maar heel eerlijk te zijn: normaal kunnen functioneren in de samenleving, voor mezelf kunnen zorgen, een veilig en prettig onderkomen kunnen betalen, daar is geld voor nodig. Te veel invloed van negatieve beeldvorming op mijn loopbaan is absoluut onwenselijk.
Daar komt nog eens bij dat autisme in de interactie een stok kan zijn om mee te slaan. Heb ik een afwijkende mening, stel ik een grens of maak ik een keuze waar een ander het niet mee eens is? Ik heb meer dan eens meegemaakt dat mijn autisme er dan bij werd gehaald, en dan vooral om mij ervan te overtuigen dat ik het ‘dus’ bij het verkeerde eind had en mij zo onder druk te zetten. Dit maakt zulke interacties ongelijkwaardig, onveilig en benauwend.

Psychiatrisering en belangrijke maatschappelijke ontwikkelingen
Niet álles komt door autisme (of andere DSM-condities). Begeleiding, jobcoaching of geestelijke gezondheidszorg is niet altijd de oplossing. Als ik ergens niet op mijn plek ben, dan helpt het mij niet om over autisme te praten, in het moment te zijn of g-schema’s in te vullen, maar om concreet te kijken waar de mogelijkheden liggen en welke stappen ik moet zetten om daar te komen (en hoe ik moet omgaan met hindernissen op mijn weg).
Individuele beleving is belangrijk, maar niet allesbepalend. Westerse samenlevingen worden steeds complexer en ik zeg uit ervaring dat je keihard tegen maatschappelijke kwesties aan kunt lopen die niets met autisme te maken hebben, maar die wel aandacht en bewustzijn verdienen. Te veel nadruk op autisme (of andere persoonsgebonden kwesties) zorgt ervoor dat deze problemen onderbelicht raken en dat onderliggende structuren intact blijven. Ik vind de hedendaagse individualisering en psychiatrisering van persoonlijk leed gevaarlijk en wil een tegengeluid laten horen, ook omdat ik ervan overtuigd ben dat een ontspannen en rechtvaardige samenleving zorgt voor een sterke vermindering van psychisch lijden of disfunctioneren. Hier wil ik mij explicieter over uitspreken dan ik tot nu toe heb gedaan. Overigens sta ik hier niet alleen in. Een psychiater die breder naar maatschappelijke en sociaal-culturele factoren durft te kijken en hier al jaren over vertelt, is Dirk de Wachter. Dat geeft hoop.

Selectieve openheid is geen geslotenheid. Zo heb ik mijn deelname aan de Autisme Belevingscircuits als zeer waardevol ervaren. De mensen in het publiek zaten daar om iets te leren, waren oprecht geïnteresseerd en wilden met de inzichten en adviezen aan de slag. Dat is de positieve kant van openheid en als alles straks weer een beetje normaal is met de pandemie en mijn persoonlijke situatie, dan wil ik daar zeker weer aan bijdragen. Verder zal ik echt nog wel eens een blog of column over autisme plaatsen en blijf ik uiteraard open naar mensen die ik tot mijn kring reken. Ik ben alleen selectiever geworden. Wijzer misschien, met oog voor alle aspecten van openheid.

Verder is het wat mij betreft een persoonlijke keuze. Ik vind dat iedereen zelf vrij is om te bepalen wat wel of niet goed voelt in het open zijn, en ook om daar, om welke reden ook, anders over te denken dan voorheen. We mogen zelf beslissen over onze verhalen, over onze levens. Een autismediagnose verandert niets aan dat recht. De heersende opvattingen over autisme ook niet.

Meer informatie
Artikelen van Dirk de Wachter op Brainwash.

Gepubliceerd door

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s